Project Baby Elynn: Deel 1

Vanaf 27 januari 2010 zijn we bezig met een project om geld in te zamelen voor Baby Elynn.

Baby Elynn heeft een zeldzame ziekte die in België niet erkend is. Wij gaan een taartenverkoop voor de school organiseren.

We hebben deze week overlegt wat we gaan verkopen, dat zijn taarten geworden. Sarah is van plan om de industriele bakker te bellen voor de prijs te weten te komen.

Het artikel

Elynn leeft dankzij blauwe lamp



Baby'tje lijdt aan zeldzame ongeneeslijke leverziekte

NVT - Amper vier maanden oud is Elynn Engels uit Berlaar. Maar als de wetenschap geen remedie vindt voor haar leveraandoening moet ze haar hele leven lang onder een blauwe lamp slapen. Anders gaat ze dood. De ziekte van Crigler-Najjar heet zoiets. 'We hopen dat de ziekte in België erkend wordt', zegt mama An. Willy De Buck

Overdag is de vier maanden oude Elynn Engels een baby'tje als alle andere. Een boreling die kraait van de pret, haar buikje rond eet en slaapt als een roos. 'Dat maakt het dubbel zo moeilijk om te aanvaarden dat ze ziek is', zegt mama An Engels. 'Want 's nachts leidt Elynn een heel ander leven. Dan moet ik haar oogjes afdekken en haar onder een felle blauwe lamp leggen. In haar blootje. Voor de rest van haar leven, tenzij de wetenschappers een remedie vinden.'

De grote boosdoener heet de ziekte van Crigler-Najjar, een uiterst zeldzame en voorlopig ongeneeslijke leveraandoening waardoor de giftige afbraakstof bilirubine zich in het bloed ophoopt. 'Elynn mist in de lever een enzym om de bilirubine af te breken zodat ze via de stoelgang en de urine verwijderd wordt', zegt oma Karin De Keersmaecker. 'Daardoor vergiftigt onze kleindochter langzaam zichzelf. Haar huid kleurt geel, haar zenuwen worden aangetast en haar hersenen kunnen onherstelbaar beschadigd geraken. Zonder die lichttherapie zou ze al na enkele weken sterven.'


Dubbel moeilijk voor An

'Toen ze geboren werd, leek ze nochtans perfect gezond. Omdat de bilirubine tijdens de zwangerschap via de lever van haar mama afgevoerd werd. Na een week mocht ze naar huis, maar enkele dagen later was daar die gele kleur. Elynn moest eindeloos veel bloedtesten ondergaan en pas weken later kregen we die verschrikkelijk diagnose. Het duurde zo lang omdat het zo'n zeldzame ziekte is: slechts acht gevallen in België en 25 gevallen in Nederland.'

'Sindsdien draait alles in ons gezin rond Elynn', zegt Karin. 'An woont hier in met haar baby'tje. Ze was nog geen zestien toen ze ongewenst zwanger werd. Maar ze wilde dat kindje zo graag houden. De vader niet. Hij heeft alle contact verbroken. Dat maakt het dubbel zo moeilijk voor An: ze loopt nog dagelijks school en de zorg om Elynn weegt ontzettend zwaar. De ene dag kan ze er al beter mee om dan de andere, maar de tranen van machteloosheid zijn nooit ver weg.'


Licht is lapmiddel

'Ik heb vooral schrik voor de toekomst', zegt moeder An. 'Mijn dochtertje zal veel moeten missen. Ze zal niet kunnen opgroeien zoals andere kinderen. Want elke nacht moet ze onder die lamp. Bosklassen, een weekendje bij vriendjes, een vakantie... dat zal nooit voor haar zijn. En als ze ooit volwassen wordt en trouwt, zal ze apart moeten slapen en geen kinderen kunnen krijgen.'

'Het betert ook niet met ouder worden', zegt oma Karin. 'Integendeel. Nu slaapt ze minstens vijf uur onder de lamp om de gifstoffen die ze overdag opgestapeld heeft af te breken. Maar de huid van Elynn zal met de jaren dikker worden, waardoor ze langer onder de lamp moet. Dat zal dan nog slechts gedeeltelijk lukken, want met de toenemende lichaamslengte neemt ook de concentratie in het bloed langzaam toe.'

'Die lichttherapie is trouwens slechts een lapmiddel, want er is voorlopig geen genezing mogelijk. Niemand weet hoelang die therapie werkt en wat de bijwerkingen op lange termijn zijn. Daarvoor bestaat de therapie nog niet lang genoeg. Vroeger overleden de meeste patiënten zeer vroeg, maar de oudste patiënt in Nederland is nu toch al 23 jaar. Niemand kan zeggen welke levensverwachting Elynn heeft.'


Financieel heel zwaar

In ons land heeft men amper ervaring met de ziekte, maar de familie Engels heeft wel contact met de Nederlandse Najjar Stichting die lotgenoten samenbrengt en wetenschappelijk onderzoek in twee gespecialiseerde kinderziekenhuizen financiert. Mama An: 'Ik hoop dat ze ooit een oplossing vinden met gentherapie, stamceltransplantatie of een levertransplantatie. Daar trek ik mij aan op, maar de dokters durven ons voorlopig weinig hoop geven.'

Ook financieel is de ziekte van Elynn een zware dobber. 'Mijn man is metselaar, ik ben huisvrouw en drie van onze vier kinderen wonen nog thuis. Alleen kunnen we dat niet aan', zegt Karin. 'Elynn ligt nu voorlopig onder een babylamp die ons vanuit Nederland ter beschikking gesteld werd. Vanaf februari hebben we langere lampen nodig, kostprijs: 7.350 euro. En na 2,5 tot 3 jaar moeten die alweer verlengd worden, wat opnieuw 7.350 euro kost. Daarna mag je om de vijf jaar zo'n 3.000 euro rekenen voor onderhoud en vervanging.'

'In Nederland worden die kosten vergoed door de ziekteverzekering, maar bij ons is het syndroom van Crigler-Najjar niet erkend. De dokters in het UZ in Jette willen nu helpen om een verhoogd kindergeld aan te vragen. Maar dat duurt lang. Ik hoop dat er wat meer aandacht komt voor de ziekte. En misschien ooit een remedie.'